Journée des maladies rares : L’Association Taxawuma Assistance promeut l’inclusion scolaire et l’accès aux soins pour l’accompagnement des enfants

Les maladies rares constituent un enjeu de santé publique majeur et une problématique de droits humains souvent négligée. Bien que chaque pathologie touche un nombre restreint de personnes, elles concernent cumulativement plus de 300 millions d’individus dans le monde dont une majorité d’enfants. Ces affections, à 80% d’origine génétique, sont par nature chroniques, évolutives et lourdement invalidantes, impactant drastiquement la santé, la scolarité et l’intégration sociale des jeunes patients.

C’est en ce sens que l’Association Tawawuma Assistance Handicap des Maladies Rares du Sénégal, en collaboration avec la Société sénégalaise de Génétique Humaine (S2GH), a célébré la 4ème édition de la journée internationale des maladies rares au Sénégal, ce samedi 28 février à l'Ucad. Des spécialistes, des médecins et des familles des maladies rares ont assisté à cette journée d’échanges.

À cette occasion, le président de l’association Taxawuma assistance des maladies rares du Sénégal, Ibrahim Aïdara Ndiaye, a remercié la société génétique humaine pour leur collaboration apportée à cette 4ème édition. Ce dernier a ainsi donné des recommandations phares pour une meilleure prise en charge des maladies rares. Avec l’appui de la marraine le Dr Isseu Tall Diop et du parrain le Dr Aloyse Benoit Diouf, directeur du Centre Talibou Dabo, l’idée est selon lui, de voir dans le cadre des pathologies rares comment mixer ensemble ce combat qui devient collectif.