Randonnée des victimes de maladies rares : les oubliés de la santé publique interpellent les autorités avant le 28 février

Dakar a été le théâtre d’une scène  symbolique. En prélude à la Journée mondiale des maladies rares, l’association Taxawouma a organisé une randonnée pédestre de sensibilisation à travers les artères de la capitale. En fauteuil roulant, des personnes en situation de handicap, victimes de maladies rares, ont défilé sous le regard des passants, portant un message clair, exister, être vues et reconnues. 

Aux côtés des participants, le président de l’association, Birahim Aïdara, et la marraine de cette édition, le Dr Isseu Tall Diop, Directrice de l’hôpital Albert Royer (CHNEAR), ont marché pour briser le silence qui entoure ces pathologies trop souvent ignorées.

Cette mobilisation citoyenne visait à alerter l’opinion publique et les décideurs sur les difficultés quotidiennes auxquelles font face les personnes atteintes de maladies rares, errance diagnostique, manque de structures adaptées, précarité sociale et absence de prise en charge suffisante. La randonnée a également été un appel fort pour la reconnaissance officielle du Centre Talibou Dabo, afin qu’il réunisse les conditions nécessaires à un meilleur accompagnement médical, social et éducatif des enfants et adultes concernés.

Le rendez-vous est désormais pris pour le 28 février à l’Université Cheikh Anta Diop de Dakar, où la Journée mondiale des maladies rares sera officiellement célébrée. Les échanges porteront sur les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux liés à ces maladies, avec la participation du Professeur Rokhaya Ndiaye Diallo de la Société Sénégalaise de Génétique Humaine (S2GH).