19 juin – Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose

Aujourd’hui, je prends la parole en tant que chercheure, mère, et témoin de nombreuses histoires de vie marquées par une maladie invisible et pourtant si lourde : la drépanocytose.
Aussi appelée anémie falciforme, la drépanocytose est une maladie génétique des globules rouges, caractérisée par la présence d’une hémoglobine anormale (hémoglobine S) qui déforme les globules rouges en forme de faucille. Elle entraîne une anémie chronique, une sensibilité accrue aux infections, et surtout de fréquentes crises vaso-occlusives extrêmement douloureuses.

Dans le cadre de ma thèse intitulée :
« Scolarisation, Inclusivité et Qualité de vie des élèves atteints d'une maladie chronique et invalidante au Sénégal. Le cas de la drépanocytose », j’ai étudié les parcours scolaires, le vécu familial et l’expérience hospitalière d’enfants et d’adolescents atteints de cette maladie.
J’ai écouté leurs récits, ceux de leurs parents, de leurs enseignants et des professionnels de santé. Tous m’ont révélé une réalité poignante : l’école n’est pas encore prête à accueillir ces enfants avec la dignité, l’attention et les ajustements qu’ils méritent.

Ce que révèle ma recherche : des absences scolaires mal comprises et souvent sanctionnées, au lieu d’être accompagnées ; des enfants stigmatisés, mis à l’écart, moqués, voire culpabilisés à cause de leur maladie ; une ignorance persistante sur la drépanocytose, aussi bien à l’école qu’au sein des familles ; une souffrance psychologique aggravée par le silence, l’isolement, et l’absence de reconnaissance de leur réalité.

Mes conclusions éducatives : 

L’école sénégalaise doit évoluer pour devenir véritablement inclusive ;
Les enseignants doivent être formés à la prise en compte des maladies chroniques invalidantes ;
Il est impératif de mettre en place des dispositifs d’accompagnement adaptés : cours à distance, temps aménagés, tutorat, accès aux soins, soutien moral ;
La famille et l’hôpital doivent être reconnus comme co-acteurs du parcours éducatif ;
Et surtout, écouter la parole des enfants malades est fondamental : ils sont les premiers experts de leur propre vécu.

Mais au-delà de l’école, c’est l’accès même aux soins qui demeure un combat quotidien. La drépanocytose est la maladie de la douleur. Une douleur physique, répétitive, parfois insoutenable. Mais aussi une douleur économique et sociale. Les soins sont coûteux : hospitalisations fréquentes, médicaments quotidiens, examens, transfusions, antidouleurs...
Et pourtant, aucune prise en charge systématique et gratuite n’est prévue pour ces enfants, contrairement à la tuberculose ou au VIH/SIDA.

Il est temps que l’État du Sénégal considère la drépanocytose comme une priorité de santé publique.
Nous appelons à une prise en charge intégrale des soins, pour soulager les familles et offrir une chance équitable à chaque enfant atteint.
Soigner la drépanocytose, c’est aussi lutter pour la justice sociale, l’égalité des chances, et la dignité humaine.

Ce 19 juin, j’affirme avec conviction :
Ce n’est pas la maladie qui empêche de réussir à l’école, mais l’absence de soutien, l’ignorance institutionnelle et le regard stigmatisant. La drépanocytose ne doit plus être une cause d’exclusion silencieuse.

En cette Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, mobilisons-nous pour une école inclusive, des soins accessibles, une écoute bienveillante, et une société plus humaine.
L’inclusivité doit être au cœur de l’école, de la famille, de l’hôpital et plus largement de toute la société pour garantir à chacun une pleine participation et reconnaissance.

Ce message est dédié à toutes les filles et tous les garçons atteints de drépanocytose, qui se battent chaque jour pour apprendre, rêver, et exister pleinement, malgré la maladie.

Dr Anne Marie Sow