Myopathie de Duchenne : 1 500 familles face à un combat que le Sénégal ne peut plus ignorer

Ils sont plus de 1 500 à porter le poids d’une maladie rare, souvent invisible aux yeux de la société. À l’occasion de la 7 ème Journée mondiale de la myopathie de Duchenne, célébrée ce 7 septembre 2026, l’association Taxawuma Assistance Handicap des Maladies Rares du Sénégal, dirigée par Birahim Aïdara Ndiaye, tire une nouvelle fois la sonnette d’alarme. Derrière les chiffres se cachent des enfants, des parents et des familles confrontés quotidiennement aux difficultés de diagnostic, au coût des soins, au manque de certains médicaments, aux problèmes de transport et à l’accès limité à la rééducation. 

Depuis sa création en 2018, Taxawuma tente de transformer ce lourd quotidien en combat collectif, en accompagnant les familles, en facilitant l’accès aux consultations et en portant la voix des personnes vivant avec des maladies rares et un handicap moteur.

Mais au delà de la maladie, c’est la dignité et l’avenir de toute une génération qui sont en jeu. Myopathie de Duchenne, amyotrophie spinale, myasthénie, neuropathies ou encore sclérose latérale amyotrophique, ces pathologies bouleversent des vies et exposent les familles à un véritable parcours du combattant. Taxawuma multiplie les consultations génétiques, les campagnes de sensibilisation et les actions de plaidoyer, tout en contribuant à la formation des professionnels de santé à travers l’École de Myologie, en partenariat notamment avec l’AFM-Téléthon France. L’association veut désormais franchir un nouveau cap avec Taxawuma Leader Group, une initiative fondée sur l’économie sociale et solidaire pour permettre aux personnes en situation de handicap de ne plus être seulement bénéficiaires d’assistance, mais de devenir actrices de leur autonomie, notamment dans la santé, l’agriculture, la communication et le transport.

7 ans de mobilisation, mais un combat encore loin d’être gagné. Pour Birahim Aïdara Ndiaye et Taxawuma, la Journée mondiale de la myopathie de Duchenne ne doit pas être une simple date dans le calendrier, mais un électrochoc national. Car derrière chaque malade se trouve une famille qui espère, un enfant qui veut apprendre, un jeune qui veut travailler et une personne qui refuse que son handicap devienne une condamnation à l’exclusion.