Maladies rares au Sénégal : Le cri de détresse des handicapés ignoré par le ministère de la Santé

Le 28 février, lors de la 3e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, les membres de l'association Taxawouma Assistance Handicap, ont tiré la sonnette d'alarme au Centre Talibou Dabo. Ils ont dénoncé une situation tragique et trop souvent ignorée : celle de plus de 1.000 familles sénégalaises touchées par des maladies rares et des handicaps graves. En présence du ministre de l’Éducation, les participants ont exprimé leur désarroi face à l'absence de soutien de l’État et des institutions sanitaires. Birahim Aïdara Ndiaye, président de l’association, a révélé qu'aucune aide concrète n’a été fournie malgré le diagnostic de plus de 500 malades officiellement reconnu par le neurologue,  le Dr Pedro.

 

Les familles concernées, déjà lourdement affectées par la maladie, sont abandonnées à leur sort. Bien que des efforts aient été faits par certaines personnalités locales comme la maire de Golf Sud, Khadija Mahécore Diouf, la réalité reste cruelle. Cette dernière, tout en manifestant son soutien et son espoir, a rappelé que l'État doit faire davantage pour ces victimes silencieuses. Elle a encouragé les malades à continuer de se battre, soulignant que l'État commence à prêter attention à leur cause, mais il est clair que des actions concrètes sont urgentes.

 

Malgré ces déclarations d’espoir, les paroles de Birahim Aïdara Ndiaye résonnent comme un cri de révolte. "Nous ne pouvons pas continuer à vivre dans l'oubli", a-t-il martelé. La journée a ainsi mis en lumière une réalité qui ne peut plus être ignorée : les malades rares et handicapés au Sénégal, malgré leur souffrance et leur courage, sont encore trop souvent invisibles dans les politiques publiques. Ce rendez-vous annuel, loin d’être une simple commémoration, doit être un appel à l’action pour que ces citoyens en marge trouvent enfin la reconnaissance et l’accompagnement qu’ils méritent.