«Mon fils est né avec une peau lézardée, sans paupières…»

L’image est insoutenable. Elle fait froid dans le dos et suscite des frissons de révulsion. Lové dans les bras de sa maman, Mame Thierno Fall, bout de chou de 2 mois, fait peine à voir. Enduit de karité et d’un baume pour hydrater sa peau, il s’époumone tristement dans des sanglots attendrissants. A arracher des larmes aux plus durs. Le drame de Mame Thierno, c’est d’être né sans paupières, avec la peau lézardée, parsemée d’écailles. De jour comme de nuit, ses parents sont obligés de l’enduire d’une crème hydratante qui coûte 7000 F Cfa l’unité. La famille, totalement démunie, en appelle à l’aide des bonnes volontés. Le petit, lui, vit un véritable calvaire. La nuit, il lui est impossible de dormir. Dès que la pommade avec laquelle on l’enduit s’assèche, sa peau laisse entrevoir des plaies béantes et purulentes. Balloté entre les structures médicales, les diagnostics des médecins sont unanimes : Mame Thierno souffre de troubles de consanguinité, parce que ses parents, une femme au foyer et un marchand ambulant, des cousins germains, ont choisi d’unir leurs vies. Aux dépens de leur progéniture. Mais surtout du petit Mame Thierno, dernier né d’une famille pourtant normalement constituée. Cette histoire est tout simplement émouvante et mérite d’être connue. Son calvaire est quotidien et l’impuissance de ses parents face au mal qui ronge leur fils, totale. Récit !

«Je m’appelle Ngoma Fall. Je suis ressortissant de Souguer dans le département de Tivaoune. J’ai 25 ans et je suis marchand ambulant. Je suis marié à Awa Mbaye. Agée de 18 ans, elle est femme au foyer. Nous sommes des cousins, nos mères sont des sœurs de même père et même mère. Mon épouse est ma sœur, avant de partager ma vie. Ma mère m’avait demandé de l’épouser et j’ai accédé à sa demande, après avoir pris le temps de la connaître. Awa et moi avons fini par nous amouracher l’un de l’autre et nous avons uni nos deux vies. Malgré nos maigres moyens, nous affrontons la dure loi de la vie. Mon épouse est restée au village, tandis que moi, je suis venu m’installer à Dakar, précisément à Pikine. Je fais la navette entre la banlieue et le centre ville pour faire le rabatteur de certains commerçants. Parfois, j’arrive à m’en sortir, d’autres fois je rentre sans un sou. Il en fut ainsi pendant des années. Entre temps, nous avons eu un fils. Aujourd’hui, il est âgé de trois ans. Avec les vicissitudes de la vie, nous étions quand même heureux. Awa a de nouveau contracté une grossesse. Nous étions très enthousiastes à l’idée d’accueillir un autre enfant dans notre foyer. Ma femme se rendait régulièrement à ses visites prénatales, suivait normalement son traitement. Tout se passait pour le mieux. Le jour où elle devait accoucher, elle s’est rendue, sereine, à la maternité. Sans complications, elle a donné naissance à un petit garçon. Toutefois, ce garçon n’était pas comme les autres. Il est né avec une peau lézardée, ses yeux étaient dépourvus de paupières et il pleurait sans cesse. Ma mère a été la première à s’en apercevoir.


«On lui enduit le corps de karité toutes les 5 minutes, à défaut d’une crème qui coûte 7000 F Cfa l’unité»

J’étais à Dakar quand on m’a appelé pour m’annoncer en même temps la bonne et la mauvaise nouvelle. La sage-femme a d’abord diagnostiqué une syphilis endémique. Elle m’a dit qu’il fallait le suivre de très près, car cela a progressé jusque dans ses yeux. Deux jours après, la maladie s’est aggravée et j’ai laissé mes affaires en rade pour aller les rejoindre au village. Mon premier réflexe a été de le conduire au centre de santé de la bourgade. Là-bas, les médecins étaient tellement dépassés par la situation, qu’ils ont décidé de le transférer à Thiès. Arrivé sur place, mon fils que j’ai baptisé Mame Thierno, a été hospitalisé après être passé entre les mains de plusieurs médecins. Ils ont décidé de le retenir quelques jours, parce qu’ils n’étaient pas en mesure de se prononcer sur sa maladie. Ils nous ont juste dit qu’il était fort probable que ses problèmes de peau soient dus à notre consanguinité. Toutefois, il était impossible de lui faire des analyses pour en avoir le cœur net. Après ce séjour hospitalier épuisant, on ne savait toujours pas de quoi souffrait mon enfant. Malheureusement, nous ne pouvions plus nous permettre de rester à l’hôpital, parce qu’il fallait payer les frais d’hospitalisation et cela nous coûtait cher. J’ai donc été contraint de retourner, avec ma femme et mon fils, au village. La situation s’aggravait de plus en plus et je n’avais plus d’autre choix que de l’évacuer sur Dakar. Nous nous sommes rendus à l’hôpital Fann où deux médecins l’ont consulté, sans suite. Ils nous ont fixé un autre rendez-vous et nous y sommes allés, avec toujours le même résultat : une tonne d’ordonnances, des frais de consultations coûteux. Ma mère a vendu tous ses bijoux pour faire face à ces dépenses. Il m’est même arrivé d’avoir un peu d’argent et d’avoir à choisir entre faire bouillir la marmite ou acheter les médicaments de mon fils. Heureusement, je pouvais parfois compter sur le soutien des membres de ma famille. Toutefois, ils ne sont pas mieux lotis que moi. Malgré tous nos efforts, nous ne connaissions toujours pas le nom de la maladie de mon enfant. Les médecins avaient toujours la même réponse, nous avons peut-être le même sang mon épouse et moi. Cela ne me convainquait pas, puisque nous avions un premier fils, qui, lui, n’a pas ces problèmes. Ils m’ont tout de même dit que le mal de Mame Thierno pouvait être guéri, mais il fallait beaucoup d’argent et peut-être une évacuation à l’étranger. N’arrivant pas à joindre les deux bouts, nous ne savons plus à quel saint nous vouer. Ma femme ne dort plus et a perdu l’appétit. Elle pleure à longueur de journée, ne comprenant pourquoi un tel sort s’est abattu sur nous. L’enfant qui a aujourd’hui deux mois, est en proie à des douleurs atroces. Il ne ferme pas l’œil de la nuit et pleure jusqu’au petit matin. Pendant la journée, sa peau s’assèche toutes les 5 minutes. Nous sommes obligés de l’enduire d’une crème qui coupe 7 000 F Cfa l’unité. Pour un débrouillard comme moi, ce n’est pas évident. Parfois, quand la crème finit, je suis obligé d’acheter du beurre de karité pour lui enduire le corps, à défaut, la peau se craquelle et de petites plaies purulentes se forment sur son corps. La douleur est insupportable. Mon fils ne peut même pas porter d’habits. Toutefois, nous rendons grâce à Dieu, car il y a des gens qui ne peuvent pas avoir d’enfants. Le Bon Dieu a bien voulu nous en donner un, nous ne l’en remercierons jamais assez. Nous avons frappé à toutes les portes, en vain, c’est pourquoi, nous faisons appel aux bonnes volontés, aux âmes charitables qui voudraient bien nous venir en aide. Qui voudraient bien nous aider à soigner notre fils. Nous n’avons pas les moyens de lui prodiguer les soins nécessaires à sa survie. Voilà deux mois que nous vivons dans la tourmente et la douleur, face à l’avenir incertain de notre petit ange»…

Maman courage…

Des gouttes de sueur perlent sur son front. Awa Mbaye repousse machinalement le drap dans lequel est enveloppé son fils. Avec l’autre main, elle tente de lui faire du vent. L’enfant pendu à son sein, tète entre deux gémissements. Ses yeux rougis témoignent de son manque de sommeil. Depuis plus de deux mois, elle n’a plus connu les joies d’une bonne nuit de sommeil, à plus forte raison d’une sieste. Qu’à cela ne tienne ! Le bien-être de son petit Mame Thierno, avant le sien. Résolue à assumer son rôle de mère jusqu’au bout, cette maman courage, du haut de ses 18 berges, tient coûte que coûte à rassurer et à protéger son enfant. Celui-là qui n’est pas né comme les autres, sans paupières, avec une peau de lézard. Qu’à-t-elle fait au Bon Dieu pour mériter un tel sort, se torture-t-elle, jour et nuit, matin et soir ? Une question sans réponse, qui l’a prise de court, mais la tire chaque jour vers le haut. Elle ne baissera jamais les bras et ne s’abaissera jamais à renier celui qu’elle a enfanté et mis au monde. Les yeux plein d’amour, les bras lourds de tendresse, elle berce et cajole son poupon, en même temps qu’elle refoule ses larmes. Harassée, amochée, détruite, mais bien vivante pour Mame Thierno, Awa refuse de céder, avec l’obstination de ceux qui, au bout de l’épreuve, choisissent toujours de persévérer. Pour que son combat de tous les jours : voir son bébé débarrassé de son mal, ne meure pas avec elle. Son énergie et sa combativité lui ont donné une force peu commune. Elle arrive à aller au-delà de ses peurs et de ses angoisses. Avec Awa Mbaye, le mot amour prend toute sa dimension. Une belle leçon de vie et de courage que nous inspire cette mère courage.

MARIA DOMINICA T. DIEDHIOU