Ndèye Diaw, présidente de l’association des polyarthrites rhumatismes inflammatoires chroniques (ASPRIC) : « ll n’est pas question de baisser les bras! »

Au même titre que le lupus systémique, la polyarthrite est une maladie auto-immune qui se caractérise par le vieillissement prématuré des articulations. Présidente de l’association regroupant les personnes souffrant de cette maladie, Ndèye Diaw a accepté à visage découvert de témoigner pour vulgariser leur quotidien difficile.


« Je souffre de polyarthrite et l’hypothyroïdie, j’ai été diagnostiquée depuis 2010. J’étais dans un moment de stress permanent et j’avais des problèmes dans ma vie et mon travail. Je traversais des moments difficiles. On m’a fait faire des analyses. Mais avant tout cela, je tremblais des jambes. Ils ont vu que j’avais un facteur rhumatoïde très élevé.

Franchement, j’étais perdue car je n’ai jamais entendu parler de cette maladie. Pour moi, tout ce qui concerne les arthrites était réservées aux personnes âgées. J’étais du coup déboussolée. 

 

La polyarthrite rhumatoïde se caractérise par le vieillissement prématuré des articulations. Donc, tu peux avoir 25 ans avec des articulations de 50 ans. C’est assez difficile pour un jeune surtout que tu ne peux pas faire beaucoup de choses pour toi. Même s’habiller relève du parcours du combattant. 

C’est une maladie incurable même si les symptômes peuvent se calmer. Ce n’est pas héréditaire mais c’est génétique. Et un stress extrême peut déclencher la maladie et là, tu devrais prendre un traitement à vie. Mais la résilience est différente selon les profils, certains peuvent avoir une crise une fois par an, d’autres peuvent enregistrer une crise tous les dix ans. 

 

Là, on peut parler de rémission.

Traitement : pour la polyarthrite, j’utilise le Plaquenil qui est actuellement en rupture, on a énormément de problèmes pour le trouver. On le combine avec l’Isone, corticoide. Il faut aussi prendre un supplément de vitamine D., Méthotrexate qui était aussi en rupture. Certains sont restés un mois sans pouvoir prendre le Plaquenil. Or ce sevrage brutal provoque des crises, c’est-à-dire des poussées, des moments où les articulations font mal. Aussi on est très fatigué et on ne peut même pas ouvrir une bouteille. Les doigts sont gondolés. C’est extrêmement difficile. 

 

L’alimentation aussi peut être à l’origine des crises, telle la consommation fréquente de lait caillé, selon les sensibilités. Personnellement le lait caillé me fait ça, donc j’évite d’en boire.

Pour l’hypothyroïdie, je prends un médicament à vie. Après trois mois, je fais une analyse pour réajuster le traitement.  »

 

Moment fatidique ?

 

En général, c’est un an après avoir pris les médicaments et que tu réalises que tu n’as pas de rémission. C’est dévastant. En général, tu prends des médicaments pendant toute une année sans voir des avancées. C’est très décourageant. Ton entourage ne t’aide pas avec des spéculations à n’en plus finir.

 

Incidence dans ma carrière ?

 

J’étais directrice administrative  et financière dans une grande boîte, mais comme j’étais maladive, je ne pouvais plus continuer à assurer mes fonctions. J’ai été obligée de laisser tomber et de faire autre chose. Les gens ne peuvent pas comprendre que tu sois toujours alitée. Pour ne pas mettre mal à l’aise mes collègues, j’ai préféré arrêter.

 

Occupation actuelle ?

 

J’ai des projets, mais pour le moment j’ai un atelier de couture, je fais un peu de commerce. J’avais un champ et j’ai l’ambition de m’y mettre. Ce n’est pas une mauvaise chose en soi. Ça m’a fait comprendre qu’il n’y a pas que le travail dans la vie et qu’on avait le droit de répartir. Avec l’expérience que j’ai eue, j’ai réalisé qu’on peut toujours repartir à zéro et faire de ta vie autre chose.

 

Baisser la garde ?

 

Non jamais ! Je suis très croyante et je crois que tout ce qui arrive dans la vie ne peut être que bénéfique. La maladie permet de se poser des questions et de chercher des réponses. C’est une épreuve qui met en branle ta foi. On est obligé d’en sortir vainqueur. Avec le temps, tu réalises que c’est la meilleure chose qui pouvait t’arriver.

 

Les chiffres ?

 

C’est très difficile d’avoir des chiffres du fait que certaines ignorent même qu’ils souffrent de cette maladie. Mais lorsque nous avons ouvert une page Facebook, nous avons réalisé que les malades sont très nombreux.

Vendredi 19 Juin 2020
Dakaractu




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