Après les échanges et les témoignages entendus lors de la 4ème édition de la journée internationale des maladies rares, le professeur Ndèye Coumba Touré Kane, enseignante chercheur au niveau de la faculté de médecine s’est réjouie de l’engagement fort aussi bien des familles du corps médical et du corps de la recherche des chercheurs. D’après elle, on parle de la rareté parce que ce sont des maladies diversifiées.
À ce titre, elle informe que "la faculté est en train de se battre pour améliorer le diagnostic qui est le problème majeur que rencontrent les familles". "Ce diagnostic, plus il est précoce, plus la prise en charge est optimale parce que cette prise en charge doit être pluridisciplinaire. Et cette prise en charge doit se faire généralement à vie parce qu’il y a beaucoup de pathologies rares pour lesquelles il n’y a pas de médicaments et qui nécessite un suivi pour améliorer la qualité de vie de la personne qui souffre de ce handicap. Il s’agit ainsi de mettre les patients au-devant de leur prise en charge d’où l’interaction avec un panel de médecins et de chercheurs pour mieux comprendre leurs pathologies.
À l’issue de cette journée, des recommandations fortes seront formulées. Ces recommandations seront d’abord envers la communauté (familles, établissements, centres sanitaires) pour une prise en charge optimale de l’enfant, indique-t-elle.
À ce titre, elle informe que "la faculté est en train de se battre pour améliorer le diagnostic qui est le problème majeur que rencontrent les familles". "Ce diagnostic, plus il est précoce, plus la prise en charge est optimale parce que cette prise en charge doit être pluridisciplinaire. Et cette prise en charge doit se faire généralement à vie parce qu’il y a beaucoup de pathologies rares pour lesquelles il n’y a pas de médicaments et qui nécessite un suivi pour améliorer la qualité de vie de la personne qui souffre de ce handicap. Il s’agit ainsi de mettre les patients au-devant de leur prise en charge d’où l’interaction avec un panel de médecins et de chercheurs pour mieux comprendre leurs pathologies.
À l’issue de cette journée, des recommandations fortes seront formulées. Ces recommandations seront d’abord envers la communauté (familles, établissements, centres sanitaires) pour une prise en charge optimale de l’enfant, indique-t-elle.